Спорт Қазақстан
$447.89 €476.78 ₽4.79
×

Альбинизм: ғажайып сый ма, әлде ауыр тағдыр ма?

22.02.2024ж. 20:00
335
Альбинизм: ғажайып сый ма, әлде ауыр тағдыр ма?

Әлемде өте сирек кездесетін ерекше адамдар бар. Олар-альбиностар. Жұмбақ, таңғажайып жаратылыс иелері біздің елде де ұшырасады . Дәрігерлердің айтуынша, миллион адамда бір рет қана қайталанады. Бұл ғажайып па, әлде ауыр тағдыр ма? Шашы ақ, көз қарашығы қызыл, терісі бозғылт ерек туған жандармен тілшіміз тілдесті.

Елордалық тұрғын өзінің альбинос екенін 13 жасына дейін білмеген. Әлеуметтік желіде оның суреттеріне пікір жазғандар көп болыпты. Содан кейін ғана өзінің ерекше екенін түсінген.

Илона Сочугова, ҚАЛА ТҰРҒЫНЫ:

Қазір қоғамда альбиностарға қызыға қарап, олармен суретке түсуге қызығады. Модельдік агенттіктерден де сұраныс көп түседі. Мен де бала кезімнен модель болып жұмыс істеп келемін. Алайда бала кезімде кішігірім буллингке тап болғанмын. Желі қолданушылардан "Сен қоғамға зиянсың, сендейлердің көзін құрту керек" деген сынды хаттар көп келетін. Сыныпастарым да "бояуы жетпей қалған қыз" деп әзілдейтін.

"Альбинизмді ауру деп санамаймын, ол қызымның ерекшелігі деп қабылдаймын" дейді Илонаның анасы. Отбасында оған дейін ешкімде мұндай болмаған.

Наталья Сочугова, ИЛОНАНЫҢ АНАСЫ:

Жүктілік кезінде ешқандай ауытқу болмады. Тек қызым дүние есігін ашқанда ерекшелігі анықталды. Бұл кезде өзім де қатты таңқалдым. Қызымның басқа балалардан еш ерекшелігі жоқ, тек көзі нашар көреді. Ол барлық альбиностарға тән. Одан бөлек бүйрек жетіспеушілігімен туды.

Бір қызығы альбиностар Африка елдерінде жиі дүниеге келеді. Алайда күн көзінде ұзақ жүре алмайтын болғандықтан олар климатқа шыдамай тері ісігінен қайтыс болатын көрінеді. Еуропа ғалымдарының зерттеуі бойынша, қазіргі қоғамда 20 мың адамның бірі альбнизим дертімен туады. Ал біздің елде олардың нақты саны жоқ.

ҚР ДЕНСАУЛЫҚ САҚТАУ МИНИСТРЛІГІ:

Орфанды аурулар тізімінде бұл диагноздың болмауына байланысты статистикалық деректер жоқ. Бұл диагнозы бар адамдарда меланин мөлшері аз немесе мүлдем жоқ. Меланин көздің дамуы мен жұмысында да маңызды рөл атқарады, сондықтан альбинизммен ауыратын адамдарда көру проблемалары бар.

Атыраудың «ақ қызы» атанған Наиля Өтепбергенова «Қазақстанның ең сұлу қызы» республикалық байқауында топ жарып, жеңімпаз атанған. Анасы қызының көзі нашар көрсе де есте сақтау қабілеті жақсы дамыған дейді.

Таңсұлу ТЕМІРƏЛИЕВА, НАИЛЯНЫҢ АНАСЫ:

Оған ұнамайтыны оның шашын ұстайды. Адамдар өтіп бара жатып, шашын ұстайды. Лифт, магазинде рұқсатсыз шашын ұстайды. Ерте шықты тілі 1 жарым жасында. Көбі шашын ұстағанда ол айтатын "ұстамаңыз, тиіспеңіз маған, қарамаңыз" деп. Өз-өзіне жауап бере алады.

Ерекше бүлдіршінге сән үйлері мен түрлі басылымдар қызығушылық танытады. Шет елдерден де шақыртулар түседі. Алайда, Наиля артық көңіл бөлгенді ұната бермейді. Сондықтан мұндай ұсыныстардан бас тартуға мәжбүрміз дейді анасы.

Әлеуметтік желі қолданушылар бұл ерекше жандарды «аппақ періште», «фарфор қуыршақ» мен «ақшақарға» теңейді. Дәрігерлердің болжамынша, альбиностар миллион адамның бірінде ғана болуы мүмкін.